Dit wil je niet missen...

Vijf jaar geleden, werd ik moeder van een meisje dat leed aan ACD

Als het was gelopen zoals het zou moeten, dan hadden we vandaag de vlag uit gehangen. Dan hingen we slingers op en fleurden balonnen onze woonkamer. Dan hadden we weken geleden cadeaustress gehad om wat we nu weer moesten kopen voor onze stoere prinses. Want, zo stelde ik mij dat voor toen ik zwanger van haar was. Maar in plaats van al dat, breng ik nu bloemetjes naar een graf. Brand ik een kaarsje en kijk ik foto’s van een meisje dat na twee weken overleed aan ACD.

Precies vijf jaar geleden

Vandaag, precies vijf jaar geleden, werd ik moeder van een mooi roze mensje. Ervoor kon ik mij geen voorstelling maken van hoe dat zou zijn.  Maar goed ook. Want, zo weet ik nu, bevallen gaat nou niet bepaald over rozen. Al mag ik zeker niet klagen. Mijn bevallingen zou ik namelijk zo weer over doen. Behalve dan die eerste… Want dat zou betekenen dat ik nogmaals afscheid zou moeten nemen.

Vijf jaar geleden werd ik op slag verliefd. Ik, die eigenlijk nooit wat met kinderen had, liep over van liefde… moederliefde. De keer dat zij mij voor het eerst aankeek. Die grote blauwe kijkers die reageerden op mijn gefluister… als de dag van gisteren kan ik die herinneringen naar boven halen. Het was de allereerste keer dat ik in de ogen keek van een ziel die zo nauw met mij verbonden stond. Die van onze dochter.

Het sterkste meisje, dat leed aan ACD

Onze dochter moest haar vleugels vroegtijdig  spreiden. Niet om uit te vliegen, maar om naar de sterretjes te gaan. Zij vocht tegen  een zeer onbekende aandoening waarvan zij onmogelijk kon genezen. Een aangeboren afwijking die de hele zwangerschap en zelfs daarna nog, onzichtbaar bleef. Ons sterkste meisje dat zo perfect was, was dat toch niet helemaal. Want er ontbrak een microscopisch detail. Eigenlijk ontbrak het niet eens, het lag verkeerd. Want dat is ACD.

Alveolaire Capillaire Dysplasie, ACD

Alveolaire Capillaire Dysplasie, ACD. De verschikkelijke, meestal genetische aandoening die zorgt voor een afwijking in de haarvaatjes van de longen. Nog zo onbekend, dat onderzoek ernaar nog maar op kleine schaal plaatsvindt. De aandoening waaraan vandaag de dag nog steeds kindjes overlijden. Kindjes die, net als Jasmijn, een strijd vochten die zij, hoe sterk ook, onmogelijk konden winnen.

Een beetje aandacht, voor ACD

En daarom, vandaag op deze speciale dag, vraag ik nogmaals aandacht voor ACD. Aandacht voor alle ACD engeltjes die nu zo gemist worden. Voor Jasmijn. Voor alle ouders die, net als ons een kindje verloren aan ACD… Maar ook voor de kindjes die momenteel vechten voor ACD. En natuurlijk voor het miniscuul aantal wondertjes, dat het wel kon winnen van ACD. Dankzij de medische wetenschap en de kleine groep donateurs die zich belangenloos inzetten voor ACD. Daarom vraag ik heel even jouw aandacht.

ACD, help!

Want door te doneren, kunnen we ervoor zorgen dat er meer kindjes het van ACD mogen winnen. Een mooie toekomst tegemoet gaan, opgroeien in het bijzijn van al die hen lief zijn. Daarom vraag ik vandaag, uit naam van Jasmijn, om een kleine donatie achter te laten, net als wij dat doen. Wil je weten hoe? Kijk dan even mee.

Doneren via de ACDA

Ga naar de website van de ACDA en klik op DONATE, dat je rechtsboven in het menu vindt. Bij punt 1 klik je op ‘HERE‘ waarna je op de Paypall pagina van de ACDA terecht komt. Daar kun je jouw donatie voldoen, uit naam van Jasmijn.

Doneren via Stichting ACD

Heb je geen Paypall? Dan kun je sinds kort ook via een Nederlandse Stichting doneren. Ga dan naar de website van Stichting ACD, die door de ouders van de prachtige Myla is opgericht. Klik ‘Doneren‘ rechts bovenaan in het menu. Vul je gegevens in en laat ook even een berichtje achter, voor wie je de donatie doet. Vervolgens kun je doneren via iDeal, Credit Card of Paypall.

Dank je wel…

Dan rest mij alleen nog te zeggen: dank je dat je even luisterde, op deze, voor mij meest bijzondere dag van het jaar. Dank je misschien voor je donatie, om de ACD association te helpen om (meer) onderzoek te financieren. Dank je wel… Namens Jasmijn, mijzelf en iedereen die met ACD te maken kreeg of nog moet krijgen.

 

 

24 reacties op dit bericht

Wat enorm verdrietig dit. Ik ben er stil van. Je hebt dit zo mooi geschreven. Wat een dappere vrouw ben jij en wat een prachtige dochter.

Dank je wel, wat een fijne woorden.

Nicole - Cookies & Carrot Sticks says:

Prachtig en moedig geschreven. Ik voel je pijn en leef met je mee. Hopelijk doneren veel mensen en komt er ooit een medicijn of werkbare oplossing voor ACD. Sterkte deze tijd…

Dank je nogmaals Nicole. Je reactie stond in spam, maar je staat er nu tussen hoor… sorry. Heb een beetje onder een steen geleefd de afgelopen dagen.

PS wat is Jasmijn een prachtig meisje!

Mooi he <3... lief van je

Eindelijk even tijd om dit artikel te lezen. Het grijpt enorm aan. Een kind verliezen is zo vreselijk. Veel sterkte toegewenst!

Ah lief Maaike, dank je wel

Ik kan het gewoon voelen. Zo diep gaat dit. Kippenvel.. Veel sterkte power vrouw!

zebrazonderstrepen says:

Mooi geschreven en veel moed!

Snif… Ik voel helemaal met je mee. Dat is niet niks wat jullie is overkomen. Ik kan me goed voorstellen dat je aandacht vraagt voor deze aandoening.

Nicole - Cookies & Carrot Sticks says:

Je weet hoeveel ik met je meevoel. Het gemis zal er altijd zijn, maar door onze sterretjes te herdenken, zullen ze ook altijd blijven stralen. Je hebt weer prachtig verwoord. Heel veel sterkte xxx

Dat weet ik inderdaad, dank je voor je mooie woorden. X

Heel veel sterkte gewenst. Een hele dikke kus en knuffel.

Zo heftig, het gemis is er elke dag, maar vandaag denke net nog even aan ‘ als wat’ Ik wens julie heel veel sterkte

Sterkte deze dagen Roelina!

Ontzettend mooi geschreven Roelina. Ik wens jullie heel veel sterkte deze dag en de komende tijd. Ik heb gedoneerd. Hoop zo dat er voor deze ziekte een behandeling komt.

Dank je wel Michelle, super lief van je donatie! dat wardeer ik echt enorm

Praat je mee?

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Roelove's mamablog én grafisch ontwerp

Roelove's mamablog én grafisch ontwerp

Meer in Een kind verliezen
Happy X-mas

Vandaag is het de dag voor kerst. Het is de dag waarop ik iedereen, vrienden, familie en volgers, een fantastische kerst wil toewensen en misschien...

Sluiten