Stichting Make a Memory, making a memory

Het is inmiddels ruim 4 jaar geleden toen onze dochter, naar wat in eerste instantie leek, gezond ter wereld kwam. Met een APGAR score die klonk als een klok konden we ons geluk niet op. Wat was ze mooi, volmaakt, en wat waren we blij. Echter 16 uur na de bevalling keerde het geluk tegen ons. Gedurende die tijd zijn er verschillende instanties geweest die ons bijstonden, elk op hun eigen manier. Instanties die geheel belangeloos hun inzet toonden en het voor ouders zoals ons wat draaglijker maakten. Eén van die instanties is Stichting Make a Memory. En daar wil ik vandaag wat over vertellen.

Ik weet het nog goed, ik moest de nacht overblijven in het ziekenhuis toen ’s nachts onze dochter het ineens moeilijk kreeg. Met spoed werd zij opgenomen op de NICU. Het was de meest afschuwelijke en onzekere nacht en dag van ons leven ooit. De bloeddruk in de longetjes van ons kleine meisje bleek gevaarlijk hoog te zijn. Niemand in het ziekenhuis wist wat er met haar aan de hand was. En zo belandden we de volgende dag in een academisch ziekenhuis waar onze dochter twee weken lang behandeld werd met ECMO therapie. Daar ontdekte de artsen dat onze dochter leed aan een zeer zeldzame longaandoening genaamd Alveolaire Capillaire Dysplasie (ACD). Een aandoening die niet met het leven verenigbaar is, zoals ze dat zo mooi zeggen. Precies 15 dagen na haar geboorte moesten wij afscheid nemen van haar. Zo kwamen wij in aanraking met de Stichting Make a Memory. Een stichting waarvan ik hoop dat niemand daar ooit mee te maken krijgt. Maar ook een stichting waarvoor ik enorm dankbaar ben dat het bestaat.

Wat doet Stichting Make a Memory

Stichting Make a Memory schenkt ouders van terminaal zieke of overleden kindjes een blijvende herinnering aan een moeilijke, maar vaak ook heel bijzondere periode. De stichting beschikt over een landelijk netwerk van fotografen die op verzoek professionele foto’s komen maken van het zieke of overleden kind. In overleg met de ouders komt de fotograaf thuis of in het ziekenhuis langs om op het sterfbed of kort daarna mooie, ingetogen foto’s te maken van het gezin samen en het kind alleen. Nadien ontvangen de ouders een boekje met 5 afdrukken plus een DVD met alle foto’s uit de reportage in hoge resolutie. Toen ons werd gevraagd of wij hiervan gebruik wilde maken, hoefden we daar niet lang over na te denken. De stichting bood ons hiermee iets waar wij anders nooit meer een kans voor zouden krijgen.

Respect voor ouders en het kind

Stichting Make a Memory is dag en nacht bereikbaar en streeft er naar om haar fotografen dagelijks en op elk gewenst tijdstip in te zetten. In ons geval was dit iets voor middernacht. Omdat onze dochter aan veel slangetjes en beademingsbuisjes lag, werden we voor de keuze gesteld of we na haar overlijden of ervoor foto’s wilde maken. We wilden haar heel graag herinneren zoals we haar hadden leren kennen, ook al betekende dit dat al die vervelende slangetjes op de foto zouden komen. De fotograaf die door de stichting werd langs gestuurd, wist goed met de situatie om te gaan. Ze bleef niet langer aanwezig dan nodig en respecteerde elke keuze. Alles draait om de ouders, het kind en het moment.

Dankbaar voor het werk van Stichting Make a Memory

De fotografen die bij de stichting zijn aangesloten, werken geheel belangeloos en ook voor de ouders zijn er geen kosten aan de fotosessie verbonden. Alle onkosten worden gedragen door sponsoren, donateurs, en schenkingen. Financiële steun is daarom meer dan welkom. Want dankzij het bijzondere werk van Stichting Make a Memory hebben wij, maar ook vele ouders met ons, een blijvende herinnering aan onze eerste kindje. De foto’s zijn heel mooi geworden en boden ons toen en nog steeds heel veel troost.

Meer informatie over Stichting Make a Memory?

Voor meer informatie over de stichting, verwijs ik je graag naar de website van Stichting Make a Memory.

Voor meer informatie over ACD, kijk je op Het Sterkste Meisje, de website van de ACDA of Stichting ACD.

2 reacties op dit bericht

Vreselijk om te moeten meemaken. Geen woorden voor. Wat fijn dat er toch personen zijn die zich belangeloos inzetten voor anderen. Veel liefs. X

Dank je. Heel erg fijn inderdaad dat er zulke instanties zijn. Die maken het dan toch wat draaglijker.

Geef een reactie

Roelove

Roelove

Meer in Een kind verliezen
Er was eens een meisje… met de diagnose ACD

... het sterkste meisje. Dat sterke meisje, dat zo hard vocht voor haar leven, zou vandaag precies 4 jaar oud geworden zijn. Ware het niet...

Sluiten